Mari Carmen este sora mai mare a pacientului Juan Manuel, ea are grijă de fratele ei împreună cu soția acestuia. El a fost diagnosticat cu SLA în februarie 2020 și de atunci a urmat un studiu clinic care include Ketas Ibudilast), care nu este încă aprobat în Spania, unde locuiește Juan Manuel.

Mislav a fost diagnosticat cu astrocitom de gradul II, un tip de tumoră cerebrală, în 2018 și s-a luptat cu sistemul de sănătate croat pentru a obține un tratament, Fycompa, care nu a fost aprobat în Croația. TheSocialMedwork a reușit să îl ajute să acceseze medicamentul, iar acum este unul dintre pacienții pe care ne bucurăm să nu îi mai avem: spitalul în care este tratat a aprobat importul și tratamentul cu Fycompa pentru el în mod gratuit.

Marcus a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (ALS) în 2016. În ultimii patru ani, el s-a angajat să crească gradul de conștientizare cu privire la această boală subfinanțată și la calea către găsirea unui leac.

Eu sunt norocos. Au trecut 4 ani de la primele simptome ale MND, doar vocea mi-a fost afectată.

La doi ani și jumătate de la diagnosticare, David a găsit un medicament care se aplica în afara etichetei pentru MND.

După 40 de ani de colangită biliară primară, mama Fionei este încă în viață datorită devotamentului fiicei sale și unui transplant de ficat.

După 3 ani de viață cu ALS, Marc a găsit un nou medicament în cealaltă parte a lumii. 

Cu lacrimi, râsete și speranță, Mark și familia sa își găsesc propriul mod de a face față bolii ALS.

Diagnosticat cu ALS în urmă cu doar 6 luni, Peter a mers împotriva curentului pentru a găsi mai multe opțiuni de tratare a bolii sale.

Încă merge și vorbește după 4 ani de SLA: împărtășim experiența lui Bakr de a trăi cu o boală rară în Emiratele Arabe Unite, pentru a promova obiectivul său de a sensibiliza și de a intra în contact cu alți pacienți cu SLA.

În semn de recunoaștere a Zilei bolilor rare, colega noastră, Sera, împărtășește povestea luptei tatălui ei cu Atrofia Sistemului Multiplu (MSA). 

Soțul Teresei a fost diagnosticat cu ALS. Ea a petrecut 11 ani ca îngrijitoare a acestuia și vorbește despre experiențele sale.

Alexandra a fost destul de norocoasă să participe la un studiu clinic al noului tratament pentru migrene, erenumab Aimovig), dar nu a putut avea acces la medicament după aceea, până când a găsit TheSocialMedwork.

Aceasta este o relatare personală a lui Zoran, un client al TheSocialMedwork, care și-a făcut un scop din viață din a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a sclerozei laterale amiotrofice (ALS) în Bosnia după ce a fost diagnosticat.

"Am auzit întâmplător la radio despre un nou studiu clinic pentru migrenă (pentru substanța care urma să devină Aimovig), iar medicul a încurajat pacienții să îi scrie pentru a vedea dacă sunt candidați eligibili. Așa că i-am scris și m-au acceptat pentru studiu. Acest studiu urma să dureze 18 luni".

Michel suferă de migrenă cronică și împărtășește experiențele sale în căutarea unui tratament care să funcționeze și sfaturile sale pentru alți migrenoși. Imagine: stoc - Michel dorește să rămână anonim.  

Abdur a fost diagnosticat cu SLA în 2016. Unchiul său, Jamashaid, împărtășește povestea sa și modul în care Radicut edaravone) l-a ajutat pe Abdur să trăiască mai bine cu ALS.

Tatăl meu, care a fost medic generalist înainte de a se pensiona, a fost cu mine când am auzit raportul oficial al neurologului. După aceea, stând în mașină, a trebuit să digere faptul că atât fiul, cât și fiica sa aveau scleroză multiplă.

Îl căutam pe prietenul meu, care suferă de boala neuronului motor (cunoscută și sub numele de scleroză laterală amiotrofică - ALS) din cauza faptului că a lucrat la îndepărtarea accidentului de la centrala nucleară de la Cernobîl.

Când Administrația americană pentru alimente și medicamente a anunțat în mai 2017 că un nou medicament a fost aprobat pentru tratamentul SLA, eu și tatăl meu am fost încântați.

Bernard este un antreprenor de succes. Este înalt, bine îmbrăcat, cu părul sărat și piperat și un zâmbet ironic. Își iubește familia și este pasionat de golf.

 Abigail a fost diagnosticată cu cancer la cap și gât. A încercat imediat diverse forme de chimioterapie, dar acestea au continuat să eșueze.

Hein Jamboers a fost diagnosticat cu melanom în 2009.

În iulie 2013, Garmt van Soest s-a întors acasă după o săptămână de kitesurfing, gata să se implice în câteva proiecte noi la serviciu și să pregătească un discurs de nuntă pentru unul dintre cei mai buni prieteni ai săi, Paul.

În martie 2014, la vârsta de 39 de ani, Mirjam a fost diagnosticată cu limfom non-Hodgkin cu celule B (un cancer agresiv cu creștere rapidă).